Ainara, una adolescente de Puerto Madryn, logró finalmente retomar su tratamiento médico con Nusinersen después de un largo proceso administrativo y judicial. La medicación, vital para su calidad de vida debido a la Atrofia Muscular Espinal tipo 3 que padece, había sido interrumpida por el Estado, lo que llevó a su familia a una campaña de concientización y acciones legales para asegurar su continuidad, con la que también buscan visibilizar el caso y exigir el cumplimiento del fallo.

La familia de Aimará vive un momento de profunda emoción y alivio tras confirmarse que la niña ha podido reanudar su tratamiento médico después de una interrupción que se extendió por casi dos años. Belén, madre de Aimará, compartió la noticia como un verdadero “milagro” en el cierre del año.

Belén confirmó que hace aproximadamente 15 días se les informó que el estado nacional se haría cargo de las tres primeras dosis necesarias para iniciar nuevamente el proceso terapéutico.

“Ainara, por suerte, también recibió muy bien el medicamento, o sea, le dieron el alta, ahora está recuperándose”, expresó la madre, visiblemente emocionada. Lo más esperanzador para la familia es la perspectiva a futuro: “Nación está dispuesto a continuar con el tratamiento, así que esperemos que sea así… habrá una continuidad que no van a volver a sufrir lo que pasó hace dos años.”

El reinicio del tratamiento llega después de una prolongada y desgastante lucha familiar. Belén relató que el corte del tratamiento se concretó casi exactamente dos años atrás, el 22 de diciembre.

La madre detalló que durante esos 24 meses, golpearon “innumerable cantidad de puertas” y que la dilación administrativa fue constante. “Inara estaba bajo un expediente y la iban dilatando, dilatando, hasta que bueno, ellos se ven expuestos y ahí recién reaccionan o cumplen con lo que tienen que cumplir.”
Belén admitió que exponer la intimidad de la familia no es fácil, pero se convirtió en la única vía para lograr una respuesta: “Para nosotros como familia tampoco es fácil salir a exponer, pero bueno, muchas veces no nos queda otra opción.”
La madre agradeció profundamente a los vecinos de Madryn por compartir la historia, ya que fue clave para lograr la reacción necesaria. También mencionó que se espera pronto el registro en el país de otro medicamento que sería prácticamente la cura para la enfermedad de Aimará.

La familia celebra este avance como un paso fundamental para el futuro de Aimará, quien ahora puede retomar la senda de la recuperación.